Localisation des défibrillateurs : et si on libérait les données ?

A Paris, des abribus numériques vont permettre grâce à un écran interactif de localiser les défibrillateurs les plus proches. La base de données utilisée sera celle d’AED Map, une startup qui s’est donné pour mission (entre autres) de localiser ces appareils qui sauvent des vies.

Sur les réseaux sociaux, cette info été l’occasion d’une discussion sur la question de savoir à qui appartiennent ces données. J’ai fait ma petite enquête.

Les bases de données en France

Aujourd’hui il y a trois collecteurs de données nationaux spécialisés sur la défibrillation, si l’on peut dire, qui maintiennent tant bien que mal, chacun de leur côté, leur base de données. Mais ce n’est pas tout, il y a aussi des initiatives locales, dans certains départements. Voici les propriétaires de ces données, ou au moins ceux que j’ai pu identifier par une rapide recherche.

AED Map (Application Staying Alive)

Comme on l’a vu plus haut, AED Map est une startup, qui notamment collecte des données sur les défibrillateurs. Vous êtes invités, cher public, à participer à cette collecte, pour enrichir la base de données. Mais vous ne pourrez pas en disposer comme bon vous semble : vous serez obligé de passer par l’application Staying Alive, si vous faites partie des privilégiés qui possèdent un smartphone.

Avantages :

• le mode bon samaritain permet d’être contacté si on est secouriste pour intervenir en cas d’arrêt cardiaque à proximité
• nombreux défibrillateurs (67 922 lors de la consultation ce jour)
• accès iPhone et android

Inconvénients :

• pas d’accès web à la base de données
• données qui ne sont pas à la disposition du public pour intégration dans une application tierce
• obligation d’avoir un smartphone
• acceptation des bons samaritains très longue (lorsque j’ai reçu la notification, je ne me souvenais plus que je m’étais inscrit...)

Humanis (application Défibrillateurs et site défibrillateurs en France)

Humanis est une mutuelle. C’est le premier acteur à s’être lancé dans le recensement des défibrillateurs à l’échelle nationale. Il apparaît en premier dans les recherches Google sur les mots-clés géolocalisation défibrillateur.

Avantages :

• cartographie accessible par le web avec un simple navigateur
• service bien référencé, facile à trouver avec Google

Inconvénients :

• application iPhone vieillotte
• pas d’application android
• peu de défibrillateurs comparativement à AED Map (15 910 lors de la consultation ce jour)
• données qui ne sont plus à la disposition du public pour intégration dans une application tierce (elles étaient disponibles au début de la base de données puis cette fonctionnalité a été fermée)

ARLoD (association pour la localisation des défibrillateurs)

L’association a pour but de mettre à disposition des SAMU et SDIS la localisation des défibrillateurs de France. Selon une interview du président de l’association, publiée dans Secouriste magazine n°10 (septembre 2012), elle avait recensé 12 000 appareils en 2012 et visait 35 000 pour 2015. Elle est reconnue par le ministère de la Santé comme opérateur officieux, à défaut d’opérateur public, pour la fourniture de ce type de données aux services de secours, comme il ressort d’une réponse faite aux députés le 17 décembre 2013 par le ministère de la Santé à une question au gouvernement [1] :

Le nombre d’appareils installés est estimé à ce jour à 100 000 environ, selon l’association ARLoD (association pour le recensement de la localisation des défibrillateurs) chargée d’effectuer, pour le ministère, une expérimentation de géolocalisation de ces appareils. Afin de poursuivre la démarche initiée par cette association, il apparaît nécessaire de confier, par voie réglementaire, à un opérateur public la création et la gestion d’une base de données nationale, en lien avec les travaux en cours, confiés à l’agence des systèmes d’information partagés de santé (ASIP), concernant le système d’information des services d’aide médicale urgente.

Aujourd’hui, ARLoD a noué un partenariat avec la Croix-Rouge française afin d’inciter les secouristes de cette association à recenser les défibrillateurs au profit d’ARLoD. En revanche, s’agissant d’une association médicale, elle refuse de mettre les données à disposition du public. Le président considère qu’il est préférable d’appeler le centre-15 plutôt que de chercher un défibrillateur avec son smartphone.

Certes il n’a pas tort, si l’on considère la population comme analphabète en matière de premiers secours, ce qui est une idée grossièrement obsolète. En 2010, selon une étude Ifop commandée par la Croix-Rouge française, 46 % des Français déclaraient avoir déjà bénéficié d’une formation ou une initiation aux premiers secours [2]. Depuis plus de 10 ans, les autorités veulent promouvoir une culture de sécurité civile en mettant le citoyen au cœur de sa propre sécurité. Mais cacher les défibrillateurs ne participe pas à l’acquisition d’une culture de prévention ! Alors que l’on encourage le public à se renseigner sur la position des appareils de défibrillation, au même titre que celle des extincteurs, à proximité de ses lieux de vie et de travail, comment faire si ces données sont sous clé ? De plus cette attitude est contraire au principe général de libération des données publiques. L’association en question se déclarant soutenue par le ministère de la Santé, elle devrait pourtant souscrire à ce principe. Dernier point, l’association sollicite et reçoit de l’argent public. Elle a ainsi reçu 10 000 euros en 2015 de subvention du département de Paris [3], dont la mairie doit pourtant, pour alimenter ses abribus numériques, solliciter les données d’AED map !

Avantages :

• cartographie mise à disposition des services de secours
• suivi de la maintenance des appareils recensés

Inconvénient :

• données non disponibles ni pour le grand public ni pour les secouristes

Les recensements locaux

Des cartographies locales existent, en général de l’initiative des services de secours, pour recenser les défibrillateurs. La portée géographique est alors limitée au périmètre d’action du service concerné, en général le département. Deux exemples :

– la carte du Jura, sur fond Google map,

– la carte du Haut-Rhin, sur fond Open Street Map (OSM).

L’avantage de la carte OSM du Haut-Rhin est qu’elle fonctionne aussi bien dans un navigateur mobile que fixe. En revanche je n’ai pas réussi à afficher les données du Jura sur mobile, alors qu’elles apparaissent bien sur le site web.

Bilan

La situation actuelle n’est pas acceptable. Les bases de données maintenues par des organismes privés ne sont pas partagées alors même qu’elles sont pour partie alimentées par le public. Elles ne sont consultables que par des applications ou interfaces spécifiques. Quant à la base de données ARLoD financée par des subventions publiques et par des contributions citoyennes, elle est carrément inaccessible au public, au prétexte qu’il ne saurait pas en faire un bon usage !

Ouvrir, libérer, collaborer

Que faut-il faire alors ? La solution pourrait venir des volontaires numériques qui, sur tout le territoire, cartographient sur Open Street Map, base de données géographique mondiale, libre et collaborative. Un projet du type d’OSM hydrant, qui recense les bouches d’incendie, pourrait être lancé pour les défibrillateurs. Les données ainsi ouvertes seraient maintenues par les citoyens, par les services de secours (SIS, SAMU...) et par les propriétaires des appareils. Les données collectées, à la disposition de tous, pourraient être réutilisées dans les applications tierces pour le grand public et pour les professionnels du secours. Encore faudra-t-il pour lancer le mouvement, d’une part le soutien des autorités afin d’affirmer cette solution comme la solution officielle retenue par le gouvernement, dans le cadre de la politique d’ouverture et de partage des données, d’autre part que les détenteurs actuels des données acceptent d’ouvrir et de partager leurs bases. Et si on essayait ?